Seltene Krankheiten

Das 2014 vom Bundesrat verabschiedete «Nationale Konzept Seltene Krankheiten» hat zum Ziel, die Situation der Patientinnen und Patienten zu verbessern, insbesondere durch vernetzte Versorgungsangebote und Referenzzentren. Diese Strukturen sollen ermöglichen, Patientinnen und Patienten, ihren Angehörigen und den Gesundheitsfachpersonen professionelle Unterstützung zu bieten und Wissen zu bündeln.

Im Auftrag des Bundesamtes für Gesundheit (BAG) verfasste die SAMW einen Bericht, der 2016 veröffentlicht wurde und u. a. eine «nationale Koordination für seltene Krankheiten» empfahl. Diese Empfehlung wurde 2017 mit der Gründung der kosek umgesetzt. Deren Arbeit konzentriert sich auf die Entwicklung von Angeboten, die einerseits die Diagnose seltener Krankheiten erleichtern und andererseits bestehende Versorgungslücken schliessen. Als Koordinationsplattform realisiert sie Projekte in Zusammenarbeit mit den Akteuren im Gesundheitswesen und bezieht die Betroffenen über ihre Patientenorganisationen mit ein. Die SAMW ist Gründungsmitglied der kosek.

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Im Bericht von 2016 beschreibt die SAMW auch den Prozess zur Einrichtung von Referenzzentren. Auf dieser Grundlage hat die kosek die Kriterien und das Anerkennungsverfahren entwickelt. Seit 2020 anerkennt sie Zentren für seltene Krankheiten, die nicht auf eine bestimmte Krankheit beschränkt sind, und Referenzzentren für bestimmte Krankheitsgruppen an. Ziel ist es, eine qualitativ hochwertige Versorgung in der ganzen Schweiz zu gewährleisten.

Die SAMW hat 2025 die Stellungnahme der kosek zum neuen Bundesgesetz über Massnahmen zur Bekämpfung seltener Krankheiten unterstützt. Wie die kosek betrachtet auch die SAMW die lang erwartete Rechtsgrundlage als wichtigen Schritt zur Verbesserung der Versorgung und der Lebensqualität der rund 500'000 betroffenen Menschen in der Schweiz. Bedauerlich ist für die SAMW jedoch, dass Massnahmen zur Schliessung bestehender Versorgungslücken im Gesetz nicht berücksichtigt wurden. Namentlich die Kostenübernahme für meldepflichtige Personen und Institutionen sowie die Finanzierung der Koordinationsleistungen auf Ebene der Spitäler und Netzwerke.