Grâce aux progrès réalisés à l’interface entre les sciences biomédicales et les technologies de l'information, nous disposons aujourd'hui d'un énorme volume de données qui ne cesse d’augmenter: données génomiques et autres données omiques, données provenant d'hôpitaux, de cabinets médicaux, de biobanques ou données de santé relevées par la population elle-même (self-tracking). La santé personnalisée exploite ces données pour identifier précocement les risques de maladie, adapter les traitements aux particularités de certains groupes de patient.e.s et optimiser les stratégies de santé pour la population.
La médecine personnalisée (personalized medicine ou precision medicine) s'appuie sur de grandes quantités de données pour une prise en charge médicale optimale de chaque individu, depuis la prévention jusqu'au diagnostic, au traitement et à la réhabilitation. Les buts de la santé personnalisée (personalized health) vont plus loin: les connaissances acquises grâce aux données doivent profiter non seulement à chaque individu, mais également à l'ensemble de la population, par exemple pour identifier les risques de maladies à un stade précoce et développer des stratégies de santé adéquates pour les personnes concernées.
Pour la science et pour la société
La quantité énorme de données disponibles, en constante croissance, représente une opportunité pour la recherche médicale et la santé publique. Toutefois, de nombreuses questions liées à la qualité, à la sécurité, à la souveraineté, ainsi que tout particulièrement à la comparabilité et à l’interopérabilité se posent tout au long des processus de saisie, de conservation et d'analyse des données.
Dans ce contexte, la Confédération a lancé en 2017 une initiative nationale d’encouragement de la médecine personnalisée. Le Secrétariat d'État à l'éducation, à la recherche et à l'innovation (SEFRI) et l'Office fédéral de la santé publique (OFSP) ont chargé l'ASSM et le SIB Institut Suisse de Bioinformatique de mettre en place un cadre organisationnel visant à créer un réseau suisse de santé personnalisée. C’est ainsi qu’est né le Swiss Personalized Health Network (SPHN).